Rare Special Powers: Music Journey between art and science

Music Journey between art and science. International Rare Awareness Day

Domenica 19 maggio 2019 alle ore 18.00 presso il Museo Civico Santa Croce di Umbertide si terrà l’evento Music Journey between art and science.

L’evento, gratuito, nasce nell’ambito del progetto “Rare Special Powers” della Dott.ssa Eleonora Passeri ed è organizzato in collaborazione con la pianista Carlotta Masci di Roma, il Comune di Umbertide e la Nuova Scuola Popolare di Musica di Umbertide.

L’iniziativa si propone di tornare a unire arte e scienza, un tema a cui la Dott.ssa Passeri lavora da anni con “Rare Special Powers” attraverso i social media (Twitter, Instagram, LinkedIn e la pagina Facebook “Universal Mankind”). Music Journey between art and science è la seconda manifestazione del cartellone 2019 del “Rare Special Powers Journey between Art and Science”, un nuovo progetto che prevede eventi in vari comuni dell’Umbria, per divulgare tematiche scientifiche relative alle malattie rare e per sensibilizzare verso di esse con l’ausilio dell’arte e della bellezza.

Maggio è il mese in cui celebriamo diverse giornate di sensibilizzazione nei confronti di alcune malattie rare, ed è stata scelta la musica come strumento artistico per convogliare l’attenzione della società civile verso questi temi, godendo della bellezza che solo la magia di note e melodie può regalare. Un modo nuovo e piacevole per stare insieme e per supportare questi pazienti e le loro famiglie grazie alla sensibilità di questi generosi musicisti e artisti. Carlotta Masci da anni supporta le campagne di sensibilizzazione portate avanti dalla Dr.ssa Passeri all’interno del progetto Rare Special Powers, il maestro e Direttore Ivano Rondoni si è da subito interessato e reso disponibile per collaborare insieme a questo concerto davvero speciale.

Carlotta Masci suonerà i Morceaux de fantaisie op. 3, di Sergei Rachmaninoff: Elegia, Preludio, Melodia, Pulcinella. Seguirà l’Ave Maria di A. Piazzolla suonata da Carlotta Masci insieme al maestro Ivano Rondoni, Giulio Rondoni eseguirà il primo tempo, Allegro moderato, dal concerto per violoncello e orchestra Op. 24 di D. Popper, chiuderanno gli allievi della Scuola presentando quattro brani tratti dal Musical West Side Story di L. Bernstein, il grande compositore e direttore d’orchestra di cui si è appena celebrata la ricorrenza dei 100 anni dalla nascita (1918-2018).

Ad oggi si contano circa 5.000-7.000 malattie rare, il numero di tutti i pazienti messi insieme è superiore ai malati di cancro e di AIDS. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, in altri casi sono dovute ad infezioni oppure ad alterazioni del sistema immunitario. Il 50% sono bambini e il 30% non raggiunge il quinto anno di età. Ad oggi Il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili ed alte ancora sono purtroppo le percentuali di pazienti senza una diagnosi o a cui è stata fornita la diagnosi sbagliata, circa il 40% dei casi oppure che pur presentando sintomi leggeri non riescono a essere considerati malati e quindi non ricevono una diagnosi.

Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa quindi un imperativo, affinché possano cambiare le loro condizioni di vita e si possa dar loro gli opportuni aiuti, sostegni e servizi.

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