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“Uno sguardo raro”: rassegna di docufilm sulle malattie rare

“UNO SGUARDO RARO”, è la prima ed unica rassegna  di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare, che avrà luogo lunedì 29 Febbraio dalle 18 alle 21, presso la Casa del Cinema di Roma.

L’evento, ideato da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare, coinvolgerà inoltre associazioni di pazienti, associazioni e scuole di cinema, attori e registi, clinici, ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.

La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni di pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo.

In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e viene celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Si tratta di un’importantissima occasione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società ed in particolare tra i decisori pubblici.

Proprio per questo è stato scelto il cinema, che oggi rappresenta  il mezzo espressivo più importante e innovativo per trattare temi sociali così delicati e per capire che, al di là delle malattie, ci sono vite fatte di speranze, emozioni, conquiste e storie altrimenti sconosciute.

L’obiettivo di “Uno sguardo raro” è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema.

 

Claudia Crisafio è un’attrice e autrice diplomata all’Accademia D’Arte Drammatica Silvio D’Amico, che si è avvicinata al mondo delle malattie rare realizzando il cortometraggio “Io sono qui” diretto da Liliana Eritrei.

 

UNIAMO F.I.M.R. ONLUS è la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

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