Rare Special Powers (RSP) APS annuncia la sua adesione alla rete TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Research), una realtà impegnata a promuovere l’integrazione nella ricerca farmacologica pediatrica e la diffusione di farmaci sicuri ed efficaci per i bambini. L’importanza della rete TEDDY L’adesione a TEDDY rappresenta per RSP un’opportunità di sensibilizzazione e formazione delle giovani generazioni su temi…
Read More Rare Special Powers (RSP) – APS inaugura il mese di sensibilizzazione per le malattie rare con un evento speciale, “Rare in Rosa”, tutto dedicato alle Donne e alle loro esperienze di vita. L’appuntamento è per domenica 2 febbraio, alle 17, presso il Luis Store di Rivotorto di Assisi, scelto come luogo di incontro per accogliere e coinvolgere le Donne in…
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La miastenia gravis generalizzata è una malattia neuromuscolare autoimmune rara e cronica che si manifesta attraverso una debolezza muscolare intermittente, colpendo principalmente i muscoli di testa, collo e arti. Le persone affette possono accusare sintomi variabili anche all’interno della stessa giornata, rendendo la gestione della malattia particolarmente complessa. Colpisce soprattutto donne sotto i 40 anni e uomini oltre i 50,…
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Il 22 novembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome associata ad alterazioni localizzate sul cromosoma 22q (delezioni e/o duplicazioni). Rare Special Power ASP non farà mancare il proprio sostegno e lo farà attraverso il progetto divulgativo “Rare Art Project” che, combinando la bellezza dell’arte con la scienza, mira ad attirare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone…
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Settembre è arrivato e l’associazione Rare Special Powers (RSP) – ASP torna a sostenere con forza le giornate promosse a livello internazionale per sensibilizzare sulle malattie rare. Il progetto divulgativo “Rare Art Project” combinando la bellezza dell’arte con la scienza permette di catturare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone verso il tema della sindromi rare che troppo…
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Fondazione Telethon assegna in Umbria 394.000 euro alla ricerca di eccellenza sulle malattie genetiche rare a Loredana Bury, Paolo Gresele e Francesca Fallarino di UniPg. “I tre progetti vincitori del finanziamento della Fondazione Telethon, selezionati da una prestigiosa commissione scientifica internazionale, rappresentano un’ulteriore conferma dell’eccellenza della ricerca condotta presso l’Università degli Studi di Perugia, nel suo quotidiano impegno a favore del…
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Tornano i cuori di cioccolato per la ricerca in oltre tremila piazze italiane domenica 18 dicembre Avis e Telethon torneranno insieme per far crescere la ricerca contro le malattie rare. A Natale regala anche tu il Cuore di cioccolato e sostieni la ricerca che sta aiutando molti bambini a diventare grandi. Il Cuore di cioccolato Telethon, il dolce cuore che…
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Il 22 novembre si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome associata ad alterazioni localizzate sul cromosoma 22q (delezioni e/o duplicazioni) e in occasione di questo ultimo appuntamento di sensibilizzazione in programma per il #LightAMonument2022, Rare Special Powers torna ad illuminare di rosso i monumenti nelle città di Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Todi e Umbertide. 22q syndrome – colore rosso Le…
Read MoreL’associazione Rare Special Powers ASP è pronta a sostenere le giornate internazionali di sensibilizzazione sulle delle malattie rare in programma nel mese di Ottobre con il suo progetto #LightAMonument che illuminerà i monumenti civici dei Comuni patrocinanti di Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Todi e Umbertide, che supportano questa e altre iniziative portate avanti da RSP nel corso degli…
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L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG). L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso…
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Una missione comune quella di AVIS e TELETHON: lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il 2022 segna il 21° anniversario della collaborazione che AVIS Nazionale ha avviato con Fondazione Telethon, una partnership che, mai come in questo caso, può…
Read MoreL’Umbria si illumina per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. In occasione del “Rare Disease Day” tante sono le iniziative che si svolgeranno nella regione per sensibilizzare i cittadini. Si parte sabato 26 febbraio con il dibattito “Le malattie rare in Umbria” che si svolgerà online con una diretta dalla pagina Facebook “@GiornaataMalattieRareUmbria” oppure su YouTube a partire dalle ore 9,30…
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