L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG). L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso…
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Una missione comune quella di AVIS e TELETHON: lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il 2022 segna il 21° anniversario della collaborazione che AVIS Nazionale ha avviato con Fondazione Telethon, una partnership che, mai come in questo caso, può…
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L’Umbria si illumina per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. In occasione del “Rare Disease Day” tante sono le iniziative che si svolgeranno nella regione per sensibilizzare i cittadini. Si parte sabato 26 febbraio con il dibattito “Le malattie rare in Umbria” che si svolgerà online con una diretta dalla pagina Facebook “@GiornaataMalattieRareUmbria” oppure su YouTube a partire dalle ore 9,30…
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In attesa della giornata internazionale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, le associazioni del territorio diventano protagoniste con un convegno online che si terrà sabato 26 febbraio alle ore 9:30. L’evento è stato organizzato dal Presidente dell’associazione ASM17 ITALIA, Pietro Marinelli. L’iniziativa vedrà tra gli ospiti, l’Assessore alla Sanità Luca Coletto, la Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni,…
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Avis e Telethon una missione comune. Lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Il 2021 segna il 20esimo anniversario della felice e solidale collaborazione che AVIS ha avviato con la Fondazione Telethon. Una domenica che saprà di dolcezza e di solidarietà il prossimo 12 dicembre quando il Gruppo Avis di…
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Torna l’iniziativa Light a Monument di Rare Special Powers per “fare luce” (è proprio il caso di dirlo) sulle malattie rare. Il 22 novembre si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome associata ad alterazioni localizzate sul cromosoma 22q (delezioni e/o duplicazioni) e in occasione di questo ultimo appuntamento di sensibilizzazione in programma per il LightAMonument 2021, il gruppo Rare Special…
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Arriva ottobre e gli impegni del Gruppo Rare Special Powers si fanno più assidui che mai. Cinque sono gli appuntamenti legati al progetto “Light Monument” che si svolgeranno in questo mese. Le date e le giornate in calendario sono le seguenti: Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley (prevista per l’8 ottobre); Pans/Pandas (il 9 ottobre); Fragile X Syndrome (il 10…
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Dopo un’estate caratterizzata dal successo della mostra “Cuori Rari”, il gruppo di Rare Special Powers (RSP) è pronto a continuare la sua opera di divulgazione sulle malattie rare tornando a illuminare i monumenti umbri con il progetto “Light a Monument”. Nel mese di settembre sono tre gli appuntamenti di Rare Special Powers in calendario: si comincia sabato 18 con la…
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Il gruppo RSP (Rare Special Powers) anche durante l’epidemia del covid-19, sensibilizza nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo grazie a una serie di iniziative portate avanti in collaborazione con alcuni amici artisti, comuni umbri, la proloco di Rivotorto di Assisi, i gruppi di pazienti e tanti altri amici che mettono a disposizione la loro professionalità e il…
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“RSP racconta… SLC6A1. Letture e riflessioni sulle stelle per sensibilizzare sulle malattie rare”: è questo il titolo dell’evento che si svolgerà a Umbertide domenica 4 luglio alle ore 17:30 presso il Centro socio-culturale San Francesco. L’iniziativa è organizzata dal gruppo Rare Special Powers (RSP), in collaborazione con l’associazione SLC6A1 Connect Italia, ed è patrocinata dal Comune di Umbertide. Nel corso…
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Continuano le attività di sensibilizzazione verso le malattie rare del gruppo Rare Special Powers Arriva maggio e il gruppo di Rare Special Powers non si fa trovare impreparato ai tanti appuntamenti di sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare che questo mese ospita. Torna il #LightAMonument nei tre Comuni che hanno aderito al progetto ovvero Perugia, Umbertide e Cannara nei tre…
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Il gruppo del Rare Special Powers (RSP), dopo la pausa imposta dalla epidemia del covid-19 nel 2020, ritorna a sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo grazie a una serie di iniziative portate avanti in collaborazione con alcuni comuni umbri, la proloco di Rivotorto di Assisi, i gruppi di pazienti e tanti, ma proprio tanti amici che…
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