Arriva ottobre e gli impegni del Gruppo Rare Special Powers si fanno più assidui che mai. Cinque sono gli appuntamenti legati al progetto “Light Monument” che si svolgeranno in questo mese. Le date e le giornate in calendario sono le seguenti: Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley (prevista per l’8 ottobre); Pans/Pandas (il 9 ottobre); Fragile X Syndrome (il 10…
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Dopo un’estate caratterizzata dal successo della mostra “Cuori Rari”, il gruppo di Rare Special Powers (RSP) è pronto a continuare la sua opera di divulgazione sulle malattie rare tornando a illuminare i monumenti umbri con il progetto “Light a Monument”. Nel mese di settembre sono tre gli appuntamenti di Rare Special Powers in calendario: si comincia sabato 18 con la…
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Il gruppo RSP (Rare Special Powers) anche durante l’epidemia del covid-19, sensibilizza nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo grazie a una serie di iniziative portate avanti in collaborazione con alcuni amici artisti, comuni umbri, la proloco di Rivotorto di Assisi, i gruppi di pazienti e tanti altri amici che mettono a disposizione la loro professionalità e il…
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“RSP racconta… SLC6A1. Letture e riflessioni sulle stelle per sensibilizzare sulle malattie rare”: è questo il titolo dell’evento che si svolgerà a Umbertide domenica 4 luglio alle ore 17:30 presso il Centro socio-culturale San Francesco. L’iniziativa è organizzata dal gruppo Rare Special Powers (RSP), in collaborazione con l’associazione SLC6A1 Connect Italia, ed è patrocinata dal Comune di Umbertide. Nel corso…
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Continuano le attività di sensibilizzazione verso le malattie rare del gruppo Rare Special Powers Arriva maggio e il gruppo di Rare Special Powers non si fa trovare impreparato ai tanti appuntamenti di sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare che questo mese ospita. Torna il #LightAMonument nei tre Comuni che hanno aderito al progetto ovvero Perugia, Umbertide e Cannara nei tre…
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Il gruppo del Rare Special Powers (RSP), dopo la pausa imposta dalla epidemia del covid-19 nel 2020, ritorna a sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo grazie a una serie di iniziative portate avanti in collaborazione con alcuni comuni umbri, la proloco di Rivotorto di Assisi, i gruppi di pazienti e tanti, ma proprio tanti amici che…
Read MoreRare Special Powers: cancellato l’evento di sensibilizzazione in programma per domani ad Umbertide Riceviamo e pubblichiamo In accordo con l’amministrazione comunale di Umbertide, noi del gruppo del Rare Special Powers a malincuore abbiamo deciso di annullare il nostro evento di sensibilizzazione sulle malattie rare previsto per sabato 29 febbraio alle ore 20.30 presso la chiesa di Cristo Risorto. Vista la…
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Stars Journey between art and science, un evento singolare per sensibilizzare l’opinione pubblica verso le malattie rare attraverso la coniugazione di arte e scienza, è ideato dalla Dr.ssa Eleonora Passeri e si terrà per Martedì 28 maggio 2019 alle 21.00 presso la Sede della Proloco di Rivotorto di Assisi. L’evento gratuito nasce nell’ambito del progetto “Rare Special Powers” della Dott.ssa Eleonora Passeri,…
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Sabato 30 Marzo 2019, alle ore 17:00, presso il Museo Diocesano e Cripta di San Rufino di Assisi, si terrà una special lecture dal titolo “Moon Journey between art and science”, in occasione del 50° anniversario dallo sbarco sulla Luna. “Moon Journey between art and science” è la prima manifestazione in programma nell’ambito di “Rare Special Powers Journey between art…
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Pulchra Perusia, un gruppo affiatato di amanti dello splendido capoluogo umbro, nato come virtuale ma diventato, nel tempo, più che reale, ha dedicato la sua cena annuale alla sensibilizzazione sulle malattie rare invitando, come testimone, la dottoressa Eleonora Passeri. Il gruppo dei “pulchrini”, composto da Leonardo Belardi, Mila Breccolenti, Paola Puleo, Debora Fichelli, Alberto Tenerini e Michele Corbucci, da sempre sensibili…
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Il prossimo 22 novembre sarà la Giornata per la consapevolezza sulla 22q, una malattia genetica tra le più comuni della quale, però, si parla pochissimo. Con la dottoressa Eleonora Passeri cerchiamo di sapere e capire qualcosa in più sull’argomento. Assisana, dopo il dottorato di ricerca in Neuroscienze, la dottoressa Eleonora Passeri si è trasferita negli Stati Uniti per…
Read More“UNO SGUARDO RARO”, è la prima ed unica rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare, che avrà luogo lunedì 29 Febbraio dalle 18 alle 21, presso la Casa del Cinema di Roma. L’evento, ideato da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare, coinvolgerà inoltre associazioni di pazienti, associazioni e scuole…
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