Famiglie, operatori sanitari e istituzioni insieme a Fratta Todina per parlare di Alzheimer, assistenza e qualità della vita nell’incontro dal titolo “Prendimi la mano”.
Un momento di confronto, formazione e condivisione dedicato alla malattia di Alzheimer e al valore della cura. Si è svolto lo scorso 21 settembre a Fratta Todina l’incontro dal titolo “Prendimi la mano”, appuntamento che ha riunito famiglie, operatori sanitari, rappresentanti delle istituzioni e professionisti impegnati quotidianamente nell’assistenza alle persone con demenza. L’iniziativa ha posto al centro il ruolo del Centro diurno Alzheimer della Media Valle del Tevere, guidato dalla coordinatrice Teresa Bertoldo (al centro nella foto, insieme a Katiuscia Tiberi a sinistra e Vania Biscotti a destra), e l’importanza di una rete capace di accompagnare pazienti e familiari lungo il difficile percorso della malattia.
L’incontro, molto seguito anche da chi lavora e dalle famiglie delle persone malate, è stato un’occasione per affrontare gli aspetti clinici, sociali e assistenziali dell’Alzheimer, ma anche per raccontare le attività che contribuiscono a preservare le capacità residue e a migliorare la qualità della vita degli utenti.
Una malattia che coinvolge l’intera famiglia
Ad aprire i lavori è stata la dottoressa Ilaria Vescarelli, Direttore del Distretto MVT Az. USL Umbria 1, che ha sottolineato come l’Alzheimer sia una malattia invalidante non soltanto per chi ne è colpito, ma per l’intero nucleo familiare. I servizi territoriali, ha evidenziato, hanno il compito di accompagnare pazienti e familiari in un tratto di vita particolarmente complesso, attraverso strumenti di sostegno messi a disposizione dal Servizio sanitario nazionale.
Un ringraziamento è stato rivolto alla direzione sanitaria e alla direzione generale, che hanno accolto con entusiasmo l’appuntamento, e al Comune di Fratta Todina per la concessione degli spazi. Nel territorio della Media Valle del Tevere è infatti attivo il Centro diurno Alzheimer, una realtà fondamentale per il sostegno alle persone con disturbi cognitivi e ai loro caregiver.
Il sindaco di Fratta Todina Gianluca Coata ha espresso gratitudine per la partecipazione a un’iniziativa ritenuta importante per la comunità, ricordando come, nella vecchiaia, sia necessario “prendere per mano” le persone, proprio come si fa con i bambini. Un’attenzione che deve coinvolgere anche le amministrazioni dei Comuni limitrofi, chiamate a collaborare per costruire risposte condivise.
Nel corso del suo intervento è stato inoltre ricordato che l’Alzheimer può colpire anche persone relativamente giovani e che la ricerca presenta ancora importanti margini di sviluppo. Da qui la richiesta di riattivare i laboratori del Centro e di avviare un confronto sulla possibile istituzione di un servizio notturno, valutandone la fattibilità e le risorse necessarie.
La dimensione clinica e sociale della demenza
Il dottor Alberto Trequattrini, responsabile della Struttura complessa Disturbi cognitivi della Usl Umbria 1, ha definito l’incontro un’opportunità per avviare una nuova esperienza di confronto e formazione, dopo le difficoltà e le chiusure che hanno interessato le strutture non residenziali durante la pandemia.
L’Alzheimer, ha spiegato, è una patologia che colpisce soprattutto le donne e che presenta una forte dimensione sociale. Gli operatori rappresentano la colonna portante delle strutture assistenziali, mentre momenti di formazione come quello di Fratta Todina costituiscono un punto nodale per accrescere la consapevolezza e migliorare la qualità degli interventi.
Parlare genericamente di “perdita della memoria”, ha osservato il medico, rischia di semplificare eccessivamente una malattia caratterizzata da forme e manifestazioni differenti. Il deterioramento cognitivo comporta la progressiva perdita di funzioni e può determinare un peggioramento della qualità della vita. I cambiamenti che si osservano dall’esterno riguardano soprattutto i comportamenti, ma dietro di essi si nascondono alterazioni profonde del funzionamento cerebrale.
Rabbia, frustrazione e difficoltà relazionali possono così diventare parte della quotidianità, coinvolgendo tanto il paziente quanto i familiari, che si trovano a vivere direttamente le conseguenze della malattia.
Secondo i dati richiamati durante l’incontro, circa l’8% degli over 65 è interessato da una forma di demenza. L’aumento della patologia richiede una crescente sensibilità da parte delle istituzioni, ma anche risorse ed energie adeguate. È stata sottolineata inoltre l’importanza della cosiddetta riserva cognitiva: un patrimonio di esperienze, apprendimento e attività intellettuali che può contribuire a ritardare la comparsa delle difficoltà cognitive. Anche l’attività fisica è stata indicata come un elemento utile per la salute generale e il benessere.
Il dottor Trequattrini ha ricordato infine le prospettive legate agli anticorpi monoclonali, che possono intervenire in alcune forme di malattia contribuendo a rallentarne la progressione, senza tuttavia eliminarla. La risposta assistenziale deve quindi fondarsi su una rete composta da diversi punti nodali, in grado di sostenere sia i pazienti sia le loro famiglie.
Il caregiver, una figura da sostenere
Il dottor Filippo Bianchini, psicologo Struttura Sem. Disturbi Cognitivi Az. USL Umbria 1, geriatra dell’Ospedale di comunità della Usl Umbria 1, ha affrontato il tema dei farmaci e dell’approccio complessivo alla malattia, soffermandosi in particolare sul carico assistenziale che ricade sui familiari.
Nella gestione quotidiana dell’Alzheimer, ha spiegato, il caregiver può arrivare a essere la persona maggiormente esposta alle conseguenze della malattia. Una parte consistente dell’assistenza è infatti garantita dai familiari: è stato ricordato che tra il 70 e l’85% dell’assistenza è sostenuta dalla famiglia e che una quota significativa di anziani non autosufficienti vive con una figlia, spesso per sette giorni alla settimana e per periodi che possono protrarsi per almeno cinque anni.
Un impegno lungo e gravoso, che comporta fatica fisica e mentale, isolamento sociale ed emotivo, stress, frustrazione e rischio di burnout. Tra le difficoltà segnalate figurano anche i disturbi del sonno, la depressione, le variazioni di peso, il timore dell’ereditarietà della malattia e il ricorso a farmaci psicotropi.
Il peso dell’assistenza si riflette non soltanto sulla famiglia, ma sull’intera società. Per questo, ha sottolineato lo psocologo, è necessario promuovere informazione ed educazione, gruppi di sostegno, aiuto pratico, figure di riferimento e servizi di sollievo.
Tra le possibili vie d’uscita sono stati indicati i gruppi di aiuto, la cura di sé, la partecipazione a laboratori e attività sociali e il raccordo con i Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (CDCD). Fondamentale anche l’atteggiamento dei familiari: occorre cercare di comprendere il paziente, evitare di sottolinearne continuamente gli errori e imparare a gestire rabbia e frustrazione attraverso l’autocontrollo.
L’obiettivo principale, è stato ribadito, deve essere il miglioramento dei servizi pubblici di assistenza.
Vent’anni di impegno sul territorio
La dottoressa Goretta Morini, rappresentante dell’Associazione Malati Alzheimer Umbria, ha ripercorso il lavoro svolto in vent’anni di attività, ricordando l’importanza degli ambulatori dedicati sul territorio e la presenza di nove centri diurni nell’ambito della Usl Umbria 1.
Tra i temi affrontati anche la necessità di garantire l’accesso ai farmaci senza gravare economicamente sulle famiglie e il valore della formazione continua degli operatori. In questo quadro, il laboratorio di stimolazione cognitiva è stato indicato come un’esperienza capace di produrre risultati positivi.
La collaborazione tra le diverse figure professionali è stata riconosciuta come uno degli elementi che consentono di ottenere risultati significativi nella presa in carico delle persone con demenza.
La riabilitazione non farmacologica e il valore dei laboratori
Particolarmente significativo l’intervento della dottoressa Katiuscia Tiberi, animatrice del Centro Alzheimer La Torre, dedicato al valore della riabilitazione non farmacologica. Le attività proposte nel Centro diurno mirano a stimolare le capacità cognitive e a migliorare la qualità della vita, valorizzando la persona a partire da ciò che sa fare e dalle attività che ama.
L’obiettivo non è soltanto mantenere le funzioni residue, ma anche rafforzare l’autostima e la fiducia in se stessi, favorendo benessere e serenità. La comunicazione, il linguaggio, i racconti di vita e la trattazione di temi specifici diventano strumenti di lavoro quotidiano. Sorprendente, è stato raccontato, il modo in cui gli utenti riescono a memorizzare filastrocche e a partecipare alle attività proposte.
La musica accompagna momenti di rilassamento e divertimento, ma anche l’attività motoria, spesso proposta in forma ludica. Nei laboratori artistici e creativi vengono realizzati addobbi, candele, saponette e manufatti con la cera fredda. Attività semplici, ma capaci di generare sorpresa e soddisfazione: le persone arrivano a stupirsi delle proprie capacità, riuscendo talvolta a svolgere compiti che non praticavano da mesi.
Anche il teatro si è rivelato uno strumento prezioso per intervenire sul linguaggio, sull’umore e sulla socializzazione. Il percorso avviato al Centro proseguirà con un nuovo progetto teatrale e con un laboratorio di scrittura creativa, dal quale nascerà un volumetto di racconti.
Ogni attività, è stato ribadito, deve essere adattata alla singola persona, rispettandone i tempi, le capacità e le inclinazioni. Un principio fondamentale è quello di agire anche sul bisogno di sentirsi utili, restituendo agli utenti un ruolo attivo e significativo nella vita quotidiana.
Dal curare al prendersi cura
La vicesindaca di Fratta Todina, Vania Biscotti, ha rivolto un ringraziamento agli operatori del Centro, descritti come professionisti seri,
attivi e sorridenti, capaci di mettere competenza e umanità al servizio degli utenti, ed ha annunciato che, in occasione della Giornata internazionale dell’Alzheimer, il campanile di Fratta Todina (in foto) è stato illuminato di viola, colore simbolo della sensibilizzazione sulla malattia.
L’assistente sociale dottoressa Stefania Rosatelli ha ripercorso la storia del Centro diurno, nato nel 2011, soffermandosi sul rischio di ridurre la persona alla sola patologia. L’assistenza, ha spiegato, non può limitarsi agli interventi sanitari, ma deve fondarsi su una rete di cura integrata capace di accompagnare la persona e la famiglia nelle diverse fasi della malattia.
“Prendimi la mano” è stato il messaggio evocato nel corso dell’intervento: stare accanto, sostenere e riconoscere il valore della persona anche quando le capacità cognitive diminuiscono. Si tratta di un approccio terapeutico esistenziale e globale, che coinvolge tutti coloro che vivono la malattia, con l’obiettivo di valorizzare le funzioni residue, dare significato alle giornate e mantenere il più possibile autonomia e dignità.
Il Centro rappresenta un pilastro fondamentale per il sostegno ai malati e ai loro familiari, in particolare ai coniugi e ai caregiver. Il lavoro sociale si fonda sull’ascolto, sulla condivisione e sull’empowerment, attraverso un’équipe capace di raccordare famiglie e servizi.
Investire nella qualità della vita della persona con Alzheimer significa quindi investire anche nella qualità della vita di chi se ne prende cura, secondo un modello di welfare generativo che mette al centro le relazioni e la partecipazione.
Le testimonianze dei familiari chiudono l’incontro
A concludere i lavori sono state le testimonianze dei figli di alcuni utenti del Centro diurno, che hanno restituito un punto di vista diretto sul significato dell’assistenza e sul valore delle attività proposte.
Un video dedicato alle esperienze e ai laboratori realizzati dagli utenti ha infine mostrato concretamente il lavoro quotidiano delle operatrici, raccontando attraverso immagini e attività il senso di un servizio che non si limita ad assistere, ma accompagna, stimola e valorizza ogni persona.
L’incontro di Fratta Todina ha così ribadito l’importanza di una presa in carico condivisa, nella quale istituzioni, servizi sanitari, operatori, associazioni e famiglie possano collaborare per costruire percorsi di cura capaci di tutelare la dignità e la qualità della vita delle persone con Alzheimer.
Benedetta Tintillini
