Pulchra Perusia: focus sulla sensibilizzazione verso le malattie rare

giornata internazionale delle malattie rare pulchra perusia

Pulchra Perusia, un gruppo affiatato di amanti dello splendido capoluogo umbro, nato come virtuale ma diventato, nel tempo, più che reale, ha dedicato la sua cena annuale alla sensibilizzazione sulle malattie rare invitando, come testimone, la dottoressa Eleonora Passeri.

Il gruppo dei “pulchrini”, composto da Leonardo Belardi, Mila Breccolenti, Paola Puleo, Debora Fichelli, Alberto Tenerini e Michele Corbucci, da sempre sensibili verso le tematiche che legano l’arte, la bellezza, l’amore per la propria città all’impegno civile, hanno deciso di dare voce, attraverso Eleonora, a chi voce non ne ha, l’ “esercito silenzioso”, come lo definisce Eleonora stessa, dei malati affetti da sindromi rare e dei loro parenti che affrontano insieme una lotta quotidiana per la vita.

Nel suo intervento Eleonora ha evidenziato come, con un po’ di sensibilità e qualche accorgimento da parte della società civile, le condizioni di vita di questi malati potrebbero migliorare notevolmente.

Dagli Inclusive park, giardini pubblici davvero accessibili a tutti e dotati di giochi che possano essere usati da tutti i bimbi, ai supermercati e negozi con ore in cui ci siano molto meno rumori e luci piu’ basse, dedicate a bimbi che hanno disordini sensoriali, e che dedichino file “slow” ai supermercati per anziani con “difficolta’ “, ai cinema che facciano vedere films e cartoni animati con screen adattati e suoni modificati e che abbiano sistemi per fare accedere davvero tutti, soprattutto coloro che sono in carrozzina o che hanno problemi motori, e
bagni in cui sia possibile “cambiare” il proprio figlio, ai musei accessibili a tutti con visite guidate mirate per ciechi, autism, bimbi in carrozzina, o con ritardi mentali.

L’elenco potrebbe continuare ancora a lungo, ma il messaggio di Eleonora è chiaro: l’inclusione non è un tema che riguarda solo pochi “sfortunati”, ma ci riguarda tutti, ed è il modo di affrontare questi temi che distingue una società veramente civile.

Giulio Pocecco

 

 

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