Rare Special Power: giornata di confronto sulle malattie rare a Foligno

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L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG).

L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria.

Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall’European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI).

Grande e prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all’evento.

Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto:

Dr.ssa Paola Fioroni, Vice-Presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria

Avv. Stefano Zuccarini, Sindaco del Comune di Foligno

Dr.ssa Patrizia Cecchetti, ​​Responsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1

Interverranno per dell’ambito della ricerca i seguenti relatori, modera la Dr.ssa Passeri Eleonora:

  • Claudio Carta

Ricercatore presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma

“Le collaborazioni Nazionali ed Internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare”

  • Donato Bonifazi

Coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure)

“Il ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni”

  • Enrico Tongiorgi

Professore Ordinario, Università degli Studi di Trieste

“Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli”

  • Carlo Valerio Bellieni

Professore Associato di Pediatria, Università degli Studi di  Siena

“L’ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?”

  • Nicola Volpi

Presidente Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia

“L’importanza dell’assistenza sanitaria nel territorio”

  • ssa Anna Albarello e Dr. Giuseppe Baschirotto

Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Odv sezione Umbria

“Promuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica”

  • 1 Margherita Gatti, 2 Dr. Paolo Prontera, 3 Prof. Cinzia Costa

1 Caregiver

2 Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica

3 Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia

“Lafora, verso la terapia genica”

Interverranno come rappresentanti delle associazioni di pazienti rari i seguenti relatori, modera il Dr. Pietro Marinelli:

  • Michela Minelli

Referente del Gruppo Umbria dell’associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria

“La Sindrome dell’X Fragile: Dagli Organoidi all’RNA. Le nuove strade della ricerca”

  • Marco Cicchelli

Membro dell’Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV

“Mitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali”

  • Moira Paggi

Presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria

“Le persone con malattia rare e comorbidità con i disturbi del neurosviluppo”

  • 1 Maurizio Mezzanotte e 2 Fabio Amanti

1 Caregiver e 2 Relazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project

“Caregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore.”

  • Michela Rapo

Caregiver

“Alterazione Cromosoma 9p22p23”

  • 1 Patrizia Marcis, 2 Gaetano Barracane

1 Presidente e 2 Vice-Presidente dell’Associazione Asimas

“Associazione Italiana Mastocitosi e l’importanza delle  Reti Assistenziali”

  • Valentina Giannelli

Caregiver

“Dismetabolici adulti…quale futuro da maggiorenni?”

 

Seguiranno la conclusioni e la chiusura dei lavori.

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