ReMaRe Umbria Tour: aumenta l’interesse verso le malattie rare

remare umbria tour 2022

ReMaRe Umbria Tour 2022 vi aspetta a settembre e ottobre in vari comuni della regione Umbria.

Riprende il ReMaRe Umbria Tour 2022 che con nostra grande soddisfazione passa dalla versione estiva a quella autunnale, segno che l’interesse e l’attenzione verso le malattie rare sta aumentando e altri comuni si sono resi disponibili a ospitare l’associazione nel corso degli eventi in programma nei mesi a venire.

Si riparte, dopo la serata inaugurale di Agosto a Spello, da Nocera Umbra sabato 3 settembre dalle ore 20:30, alla “Festa di fine estate” in Piazza San Filippo, insieme alle associazioni più attive del territorio e con il patrocinio del Comune Nocerino. Sarà una serata all’insegna del divertimento, della spensieratezza e della musica e con dj dal vivo. La presentazione del manifesto Re.Ma.Re. Umbria sarà inserita durante l’evento la “Cena di fine estate”.

Domenica 11 settembre dalle 17:30, nella giornata di chiusura della 40esima edizione della celebre “Festa della Cipolla” che come ogni anno, pone al centro il prodotto tipico della zona, organizzata dall’Ente Festa della Cipolla e dal Comune di Cannara. L’evento inizierà con la presentazione del libro “Un’ondata di stramaganza” di Maria Chiara D’Errico nell’ambito della manifestazione “Settembre è tempo di leggere” a cura del Circolo di Lettura di Cannara. Alle 19:00 introdurremo il manifesto Re.Ma.Re. Umbria, le sue finalità, gli appuntamenti che abbiamo in programma e i contatti a tutti i presenti.

Venerdì 30 settembre alle 18:00 presso il parco del Teatro Romano di Gubbio insieme ai referenti istituzionali della zona sociale n.7, sindaci e assessori che sono stati convocati per conoscerci e presentare il progetto Re.Ma.Re. Umbria.

Sarà poi la volta di Umbertide fissato per sabato 2 ottobre alle 17:30 presso il Museo di Santa Croce. Verrà presentato il progetto Re.Ma.Re. Umbria in concomitanza con la presentazione della mostra di fotografia “GENTI del MONDO” dell’artista Luisa Rossi in un momento importante in cui verra’ coniugata l’arte con messaggi sociali per veicolarli a un nuovo pubblico grazie alla fusione con la bellezza dei 200 scatti fotografici realizzati in occasione di 35 anni di viaggi attraverso i cinque continenti dell’artista.

Re.Ma.Re. Umbria ringrazia i sindaci e gli assessori dei Comuni di Cannara, Umbertide, Gubbio, Gualdo Tadino, Nocera Umbra, Sigillo, Fossato di Vico, Costacciaro, Scheggia e Pascelupo, l’Ente Festa della Cipolla, il Circolo di Lettura di Cannara, gli artisti, gli organizzatori che hanno immediatamente compreso il valore dei temi proposti dal manifesto Re.Ma.Re. Umbria accogliendo l’idea di proporlo durante le loro manifestazioni per sensibilizzare sulle malattie rare (MR) e sulle persone con malattie rare (PcMR).

Alcune informazioni per comunicare la dimensione dei numeri e la fitta nebbia che li avvolge, i rappresentanti di Re.Ma.Re. Umbria in pochi minuti presenteranno la realtà umbra, nazionale e internazionale delle MR e sulle PcMR.

ReMaRe Umbria Tour 2022 è un progetto pilota che vuole portare il manifesto presentato lo scorso 29 giugno in regione ospite di vari eventi organizzati da alcuni Comuni umbri. L’idea è quella di incontrarsi e conoscere le PcMR andando direttamente a casa loro, per condividere gli obiettivi fissati dalla rete e innescare un circolo virtuoso che dia la spinta dal basso per fare gruppo e riunire tutta la comunità rara umbra nelle sue declinazioni e sfumature, affinché le PcMR non si sentano isolate, ma rappresentate, accolte e incluse nel contesto sociale nel quale vivono e dal quale sono rappresentate.

Il ReMaRe Umbria Tour 2022 coinvolgendo le istituzioni locali e i cittadini, permetterà alla comunità rara umbra di uscire dal cono d’ombra nel quale si trova da troppo tempo.

Re.Ma.Re. Umbria sostiene che un approccio inclusivo sia fondamentale per il raggiungimento pieno dei diritti universali del cittadino PcMR come sancito recentemente anche dall’ ONU.

Nella nostra regione, la comunità dei rari è molto numerosa, si stimano oltre 6.000 PcMR, distribuite su svariate malattie o sindromi delle 6.000-7.000 attualmente diagnosticabili; dato quest’ultimo risalente al 2020. Se consideriamo i dati attualmente disponibili, in Umbria si effettua una diagnosi di MR a settimana, oltre 50 l’anno, quindi si ritiene che la stima attuale sia piu’ alta di quella ufficiale. In ogni caso ad oggi risulta essere una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, spesso costretta all’emigrazione sanitaria quando non anche sociale.

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