Rare Special Powers: a giugno la Giornata delle Sindromi Neurovestibolari

A giugno Rare Special Powers (RSP) non va in vacanza, anzi è pronta a fare il suo dovere nei confronti della sensibilizzazione di un’altra malattia rara. L’11 giugno infatti si celebra la Giornata delle Sindromi Neurovestibolari o MdDS (Mal de Debarquement Syndrome).

Le sindromi neurovestibolari, sono un gruppo di patologie a carico dell’apparato neuro-vestibolare, che comportano vertigini vere, alterazioni dell’equilibrio, nausea e vomito e impossibilità ad alzarsi dal letto. E’ una sindrome caratterizzata da quella sensazione di “dondolamento” tipica dello stare in barca o che percepiamo sbarcando dall’aereo, nella maggioranza dei casi sparisce nel giro di poco tempo una volta tornati a terra, ma in alcune persone permane ed e’ come se continuassero a camminare galleggiando. Troppo spesso non viene diagnosticata oppure i pazienti vengono diagnosticati erroneamente, mentre la ricerca è ancora limitata, per tali motivi ad oggi non si ha un trattamento specifico né una cura.

Maggiori info sulla MdDS posso essere trovati qui.

In occasione di questa nuova giornata di sensibilizzazione torna l’iniziativa del #LightAMonument con l’illuminazione dei monumenti nelle città di Perugia, Umbertide e Cannara che per l’occasione si coloreranno di blu.

La giornata internazionale non è stata ancora definita, ma come Rare Special Powers ci teniamo a mandare un messaggio di vicinanza a questi pazienti non solo in Italia, ma in tutto il mondo. La data dell’11 giugno è stata presa in accordo con una nostra amica e paziente.

Prosegue inoltre la mostra itinerante “Cuori Rari”, ospitata a Cannara presso la Sala Parrocchiale Informagiovani. Trovate le opere esposte nelle vetrine.
L’esposizione si è ampliata e alle opere di Michela Parroni di Bevagna, Aldina Lombardo di Spello, Camilla Cambiotti e Fernanda Fioroni di Rivotorto di Assisi, Filippo Batocchioni di Bettona e Mara Pianosi di Pesaro, si è aggiunta quella di Marianna Mercante di Deruta.

Dal 22 giugno 2021 la mostra si sposterà a Umbertide, nella frazione di Verna, presso la Chiesa di San Cassiano.

L’allestimento è a cura di Veronica Biagini di Armonie di Nuvole Events che ringraziamo per la proficua e costante collaborazione.
Seguiteci sui nostri social per sapere dove andrà dopo aver toccato Rivotorto, Assisi – San Rufino, Cannara e Umbertide-Verna. Il viaggio continua!

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